Proposta de redação ENEM doenças raras atenção integral à saúde

Desafios para garantir diagnóstico e cuidado integral às pessoas com doenças raras no Brasil

As doenças raras formam um conjunto amplo de condições que atingem parcelas reduzidas da população e podem exigir acompanhamento especializado. O tema envolve o percurso até o diagnóstico, a disponibilidade de informações, a organização dos serviços e o cotidiano de pacientes e familiares.

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Proposta completa

Textos motivadores

Leia a coletânea, identifique o recorte proposto e use as informações como ponto de partida sem copiar os textos.

TEXTO I

A Portaria nº 199/2014 instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A norma organiza ações de prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e cuidados paliativos, além de prever serviços de referência e atenção multiprofissional.

Ministério da Saúde. Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Biblioteca Virtual em Saúde, 30 jan. 2014. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html. Acesso em: 20 ago. 2026 (adaptado).

TEXTO II

Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma doença rara. Há milhares de condições diferentes, muitas de origem genética, e o número reduzido de pessoas com cada enfermidade pode dificultar a produção de conhecimento, o reconhecimento dos sintomas e a organização de serviços especializados.

Senado Federal. Doenças raras atingem cerca de 13 milhões de brasileiros. Rádio Senado, 2 fev. 2022. Disponível em: https://www12.senado.leg.br/radio/1/noticia/2022/02/02/doencas-raras-atingem-cerca-de-13-milhoes-de-brasileiros. Acesso em: 20 ago. 2026 (adaptado).

TEXTO III

Em 2024, o projeto Raras Brasil iniciou o primeiro registro nacional voltado ao perfil biopsicossocial das pessoas com doenças raras. A iniciativa procura reduzir a falta de dados sobre condições de vida, percurso até o diagnóstico, acesso a serviços e necessidades das famílias.

Ministério da Saúde. Projeto Raras Brasil lança primeiro registro nacional de pessoas com doenças raras. Portal Gov.br, 23 ago. 2024. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2024/agosto/projeto-raras-brasil-lanca-primeiro-registro-nacional-de-pessoas-com-doencas-raras. Acesso em: 20 ago. 2026 (adaptado).

TEXTO IV

Em 2024, o Ministério da Saúde anunciou acréscimo anual de R$ 30 milhões ao Programa Nacional de Triagem Neonatal. O planejamento incluiu atualização de procedimentos, formação de equipes, ampliação de laboratórios e integração dos serviços para favorecer diagnóstico precoce e acompanhamento contínuo.

Ministério da Saúde. Saúde anuncia R$ 30 milhões para ampliar assistência a doenças raras. Portal Gov.br, 13 mar. 2024. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2024/marco/saude-anuncia-r-30-milhoes-para-ampliar-assistencia-a-doencas-raras/. Acesso em: 20 ago. 2026 (adaptado).